Vrijwel de hele dag ligt hij alleen op bed. Heel af en toe komt hij er even uit. Met alles moet hij geholpen worden: eten, wassen, aankleden. Zitten lukt niet. Een eindje lopen is al helemaal onmogelijk. Als je op bezoek komt, is een goed gesprek uitgesloten: hij kan niet praten. Wél kan hij aangeven dat hij je ziet en blij is dat je er bent. Van tijd tot tijd lijkt hij te lachen naar je. Opeens kan hij gaan huilen en dan moet je maar raden wat er aan de hand is en of je hem kunt helpen.

Hij slaapt veel. Je kunt merken dat hij het fijn vindt wanneer er iemand bij hem is. Soms kan hij heel lang kijken naar één punt in de verte en is dan nauwelijks bereikbaar. Dan weer schrikt hij van een plotseling geluid, al lijkt het soms ook dat hij doof is.

Zijn wereldje is klein. Niet veel groter dan zijn bed. Over het wereldgebeuren denkt hij niet na. Dat is ‘ver van zijn bed’. Elke maand is er controle hoe het met hem gaat. Hij wordt goed verzorgd. Mensen omringen hem met liefde en de dagelijks intensieve zorg is voor niemand een last. Integendeel!

Hoe kijken we naar een leven dat op deze manier is te typeren?

Ik kwam erover in gesprek met studenten tijdens een college over pastoraat aan ouderen. Hoe kijk je naar het ouder worden en hoe duid je de situatie waarin mensen lichamelijk steeds meer te maken krijgen met beperkingen? Of een stap verder: wat is ‘zinvol’ leven? Is dat óók (nog) zinvol als je vrijwel geheel afhankelijk bent van de intensieve zorg van anderen?

Je kunt daar namelijk heel verschillend over denken.

Onderzoek naar waarden

Vorig jaar promoveerde Peterjan van der Wal op een proefschrift [i]‘Het leven de moeite waard’, ouderen aan het woord die permanent van zorg afhankelijk zijn. De conclusie van zijn onderzoek was opvallend. Hij deed onderzoek in de context van de verpleeghuiszorg. Een schrikbeeld voor veel mensen. Je wilt niet in een verpleeghuis  ‘terecht komen’. Maar de mensen die Peterjan sprak vonden in het algemeen hun leven de moeite waard. Ze stonden duidelijk ánders in het leven dan de onderzoeksgroep van ouderen die hun leven ‘voltooid’ achten. Els van Wijngaarden promoveerde in 2016 op dat onderwerp.[ii]

Wie beide onderzoeken naast elkaar legt ontdekt dat het alles te maken heeft met de visie op leven en ouder worden en de waarden die daarbij leidend zijn. Zijn autonomie, zelfbeschikking, zelfstandigheid en gezondheid de hoogste waarden in je leven? Of kun je ook in het leven staan waarbij relaties, oog voor elkaar, overgave en aanvaarding van gebrek van waarde kunnen blijken?

Spannende vragen in onze samenleving waar het debat gevoerd wordt over ‘voltooid leven’ en de waarde van de ouderdom.

Zijn het ook spannende vragen binnen onze gemeenten? Spreken we ook over een dergelijk thema?[iii] Zeker, in het pastorale contact kan het ter sprake komen. Maar bezinnen we ons binnen de gemeente ook op onze waarden en onze visie op leven en dood? Zijn er gespreksgroepen/ kringen/ diensten waar in deze ‘lijdenstijd’ met elkaar diepgaand gesproken wordt over onze omgang met lijden en dood?

Over leven en over lijden

Op 8 maart was het jaarcongres van de organisatie waar ik ook werkzaam ben (naast docent aan het Baptisten Seminarium ben ik eveneens stafmedewerker van Reliëf, christelijke vereniging van zorgaanbieders) met als thema: over leven en over lijden. Om het gesprek over leven en eindigheid bespreekbaar te maken in de zorgcontext. (Zelfs dáár is dat namelijk niet vanzelf-sprekend.)

Ter voorbereiding op dit congres sprak ik uitvoerig met zuster Holkje van der Veer, dominicanes. Zij hield een inleiding op het congres, die mij zeer aansprak. Ze leeft al vanaf haar geboorte met een handicap als gevolg van de ziekte van Marfan. De voorspellingen waren dat ze niet ouder dan vijf of zes jaar zou worden, maar ze is er nóg en inmiddels bijna zestig.

Ik citeer uit haar toespraak: [iv]

“Wat ik zelf in mijn omgaan met mijn handicaps heb ontdekt, is dat ‘het jezelf voorbereiden op crisismomenten’, juist niet is voorbehouden aan de tijden waarin er sprake is van chaos, zoals tijdens een opname in een ziekenhuis. Ik vraag om meer aandacht voor die trage vragen in ‘gewone tijden’, in dagen waarin we in rustiger vaarwater zijn. Dan kun je ontdekken wat je kompas is en uit welke bronnen je kunt putten om antwoorden te vinden om het leven richting te geven en houvast te vinden als lijden je treft.

Ik bedoel te zeggen:

“ ‘God’ en de kerk lijken steeds meer uit ons leven, zowel binnen als buiten een zorginstelling, verdwenen te zijn. Daar zijn vele redenen voor. Ik vind dat jammer. Volgens mij hebben we collectief behoefte aan ankerpunten, een leerschool voor het leven. Om met levenskunst te leven hebben we elkaar hard nodig.  Voor mij is de kerk zo’n ankerplaats. Ik ben een zuster en kerkelijk actief. Ik woon in de nabijheid van mijn medezusters, dagelijks zijn er in de kapel momenten van stilte, bezinning en gebed. Ik lees psalmteksten en al biddend verbind ik mij met een wereld die groter is dan ikzelf, en die verder rijkt dan het hier en nu.

De kerk, de verhalen en de liturgie leren mij dat leven en sterven, loslaten en opnieuw beginnen, aandacht vragen en bij elkaar horen. En juist zoiets moeilijks hoeven wij niet alleen te doen. We hebben elkaar en God, de Ene, die de dragende is, de altijd aanwezige.

(…) Zoals alle mensen, leef ik in de richting van de dood, de eindigheid van het lichaam.

Dit versterkt de vraag: Wat geeft zin? Hoe kan deze wereld mooier, bezielder, rechtvaardiger worden?

Afgelopen woensdag was het Aswoensdag, de vastentijd is begonnen, we gaan op naar Pasen.

Ja, ik ben woensdag naar de kerk geweest. De voorganger heeft met as een kruisje op mijn voorhoofd gezet. ‘Van stof zijt gij en tot stof zult gij wederkeren,’ werd er op zachte toon tot mij gesproken. Midden in de week word ik geconfronteerd met sterfelijkheid.

De Veertigdagentijd is begonnen, het  gaat nu over het maken van onderscheid, uitzuivering, het jezelf kritisch bevragen. Hoe trouw ben ik aan waar ik voor leef en in geloof? Kan ik dat waarmaken, ook als het moeilijk wordt?

(…) Ik pleit voor plaatsen waar we ons kunnen oefenen in gemeenschapsvorming, waar we samen zoeken naar wat wijsheid is en wat ons in bange dagen troost geeft. Ik pleit voor een zoektocht, en ook  naar een herwaardering van de kerk – als een collectieve oefenplaats, waar we op de gewone dagen terecht kunnen.”

Gemeente een ankerplaats?

Graag onderstreep ik haar oproep: laat de kerk een oefenplek en ankerplaats zijn om te léren zin en inhoud te geven aan het leven, tot en met de hoge ouderdom én in het omgaan met eindigheid en lijden. Daar heb je elkaar namelijk heel hard bij nodig.

Dan kun je bijvoorbeeld ook in gesprek gaan over de schets waarmee ik deze blog begon. Wat roept die schets op? Wat is (nog) zinvol leven?

Ter toelichting: deze schets gaat niet over iemand die op hoge leeftijd volledig afhankelijk is van de zorg van anderen. Deze sfeertekening kwam in mijn gedachten, zittend bij de wieg van mijn pasgeboren kleinzoon. Er zijn opvallende overeenkomsten in de zorg voor een piepjong mensenkind en een oudere aan het einde van het leven. Die vergelijking maakte ook één van de studenten.

Uiteindelijk gaat het over de vraag hoe we betekenis geven aan het leven en wat we daarin meemaken. Wat een verschil als een baby alle zorg ontvangt en ieder jubelt hoe mooi het nieuwe leven, nog zo volstrekt afhankelijk van de zorg van de (groot)ouders, óf als iemand aan het einde van het leven iemand zorgafhankelijk is. “Dat is geen leven meer”… klinkt dan.

Bepaalt het verschil in levensperspectief wat zinvol leven is? Is leven mét lijden óók zinvol…? Wat zeggen we als ons leven in Gods hand is?

Uitdagende vragen. Om over door te denken en in gesprek te gaan. Met studenten aan het seminarium. Én in gemeenten, wat mij betreft.

[i] Peterjan van der Wal, Wat maakt het leven de moeite waard? Ouderen aan het woord die permanent van intensieve zorg afhankelijk zijn. Utrecht: Boekencentrum Academic, 2018

[ii] Zie bijv. Els van Wijngaarden, Voltooid leven, over leven en willen sterven. Uitgeverij Atlas Contact, 2016

[iii] Op 14 november 2018 was ik als inleider te gast in de Baptistengemeente Drachten-Elim die een thema-avond hierover organiseerde, samen met kerken in de binnenstad van Drachten.

[iv] Wie haar hele toespraak wil lezen: www.relief.nl/lezing-holkje-van-der-veer-bij-relief-jaarcongres/